Malutki Mikołaj Kubala z Wodzisławia, który choruje na SMA, dziś dostaje najdroższy lek świata. Na leczenie chłopca zebrano ok. 8,3 mln zł

Barbara Kubica-Kasperzec
Barbara Kubica-Kasperzec
Ta historia nareszcie ma swój happy end! Malutki Mikołaj Kubala z Wodzisławia Śląskiego, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni, czyli zabójcze SMA, dziś ma podawaną terapię genową, czyli lek nazywano najdroższym lekiem świata. Chłopczyk jest obecnie w szpitalu w Lublinie, jedynej placówce w Polsce, gdzie podawana jest ta kuracja, a jego rodzice, bliscy nie ukrywają radości. - To dzięki Wam Mikołaj właśnie otrzymał Nowe życie... - przekazują wszystkim ludziom, którzy wsparli ich w czasie zbiórki środków na zakup leku.

O takich historiach lubimy pisać najbardziej! Bo to historia ze szczęśliwym zakończeniem. Malutki Mikołaj Kubala z Wodzisławia Śląskiego, dokładnie dziś na podawaną terapię genową Zolgensma, czyli tzw. najdroższy lek świata. U malucha, zaraz po urodzeniu diagnozowane zostało SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Przez ostatnie miesiące w całym regionie trwała dramatyczna walka z czasem. Chociaż chłopiec był leczony, to tak naprawdę, tylko podanie wspomnianego leku, mogło mu zapewnić normalne życie. Leczenie lekiem o nazwie spinraza oznaczało bowiem wykonywanie przez całe życie bolesnych zastrzyków w odstępach co kilka, kilkanaście tygodni. - Terapię genową podaje się dziecko raz - ale tylko w określonym czasie, czyli zanim dziecko będzie wazy ło więcej niż 13 kilogramów - słyszeliśmy od rodziców chłopca.

Nic dziwnego więc, że aby zapewnić swojemu dziecku jak najlepszą przyszłość, bez bólu i cierpienia, rodzina Mikołajka zdecydowała się zorganizować zbiórkę środków. Koszt kuracji? Bagatela ponad 8,3 mln zł. Ale dzięki wsparciu całej rzeszy ludzi o wielkich sercach, ten plan udało się zrealizować. Taka kwota na koncie chłopczyka pojawiła się w styczniu tego roku, dokładnie w dniu kiedy Mikołajek obchodził pierwsze urodziny! Po tym jak pieniądze udało się zebrać, pozostało tylko czekać na wyniki badań i możliwość podania kuracji. I ten dzień nadszedł właśnie dzisiaj.

- To już... Serce wali jak opętane. Radość, łzy i wewnętrzny spokój. Dotrzymaliśmy obietnicy synku. Udało się Mikołajku, jesteśmy na mecie, mamy ten upragniony cel! W twoich żyłach płynie Zolgensma. Tych emocji nie da się tak po prostu opisać. To dzięki Wam wszystkim, możemy teraz być tutaj w Lublinie, to dzięki Wam Mikołaj właśnie otrzymał Nowe życie! Życie bez strachu o przyszłość - napisała nam w piątkowe popołudnie Małgorzata Kubala, mama Mikołaja.

To ona czuwa dziś przy łóżeczku swojego synka. To ona ociera też łzy wzruszenia płynące po twarzy. I wreszcie to ona prosi, by podziękować wszystkim ludziom, dzięki którym ten dzień dla jej rodziny jest tak szczęśliwy. - Dziękujemy naszej rodzinie, najbliższym przyjaciołom, znajomym oraz sąsiadom za to że byliście i jesteście z Nami przez cały ten czas, za każde słowa wsparcia i otuchy. Dziękujemy wspaniałym wolontariuszom, dobrym duszom, organizatorom, sponsorom, których tak naprawdę nie w sposób wszystkich wymienić. Dziękujemy każdemu za każdą złotówkę, każdy przelew na zbiórkę czy każdą przekażą rzecz lub usługę na licytacje. Przepraszamy że nie potrafimy Was wszystkich wymienić z osobna. Dziękujemy wszystkim, naprawdę wszystkim, każdemu kto choć w malutkim stopniu dołożył od siebie cegiełkę. Jesteście Naszymi Aniołami. Do końca życia będziemy mieli dług wdzięczności - piszą szczęśliwi rodzice Mikołaja.

A lista tych, którzy wspierali chłopca jest naprawdę długa. To policjanci - koledzy z pracy jego ojca, strażacy, urzędnicy, górnicy, wierni z parafii w całym regionie. To przedstawiciele przeróżnych organizacji, wolontariusze, panie z Kół Gospodyń Wiejskich, orkiestry, muzycy, artyści. To także bliscy Mikołaja z rodzinnego Wodzisławia, sąsiedzi, a także zupełnie nieznajomi ludzie, którzy sięgnęli do swoich kieszeni i portfeli i wsparli zbiórkę choćby złotówką.

iPolitycznie - 300 milionów Putina by skorumpować Świat

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera

Materiał oryginalny: Malutki Mikołaj Kubala z Wodzisławia, który choruje na SMA, dziś dostaje najdroższy lek świata. Na leczenie chłopca zebrano ok. 8,3 mln zł - Wodzisław Śląski Nasze Miasto

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Wróć na jastrzebiezdroj.naszemiasto.pl Nasze Miasto
Dodaj ogłoszenie