Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Marzena Erm ma odwołany przeszczep. Co dalej?

Katarzyna Spyrka
Marzena Erm ma odwołany przeszczep. Co dalej?

Marzena Erm ma odwołany przeszczep. Co dalej?

6 listopada 2014 - to miał być ważny dzień w życiu Marzeny Erm, jastrzębianki, która po kilku latach walki z chorobą nowotworową miała doczekać przeszczepu szpiku, który dałby jej szansę na całkowite wyleczenie.
Z powodu planowanego przeszczepu przerwała leczenie nierefundowanym lekiem, na który przez pół roku zbierała pieniądze. Tymczasem na dwa dni przed planowanym zabiegiem wszystko nagle odwołano. Powód?

Przez trzy miesiące nikt nie skontaktował się z dawczynią, która mieszka w Niemczech...

Marzena Erm nie ukrywa, że sytuacja, w której się znalazła, może mieć konsekwencje dla jej zdrowia, a nawet życia. Ma 26 lat. Od czterech lat walczy z nowotworem złośliwym układu chłonnego. Ma za sobą dziesiątki chemioterapii. Do całkowitego wyleczenia potrzebny jest jej przeszczep szpiku. Poszukiwania nowego dawcy mogą po-trwać kolejne tygodnie, a nawet miesiące. O tym, że z dawcą nie ma kontaktu, dowiedziała się ostatnia...

Pacjent ostatni na drodze. Przecież to jest chore...

Udało mi się dowiedzieć, że kiedy zostałam zakwalifikowana do przeszczepu szpiku, szukano w bazie dawców osób, które potencjalnie mogłyby do mnie pasować. Osoby te, w tym "moja" Niemka, zostały skierowane na szczegółowe badanie krwi, które miało zweryfikować, czy któryś z tych potencjalnych dawców faktycznie będzie dla mnie całkowicie zgodny. Po analizie próbek krwi okazało się, że znalazł się dla mnie w pełni zgodny dawca, czyli taki, którego antygeny HLA były wystarczająco podobne do moich. Niestety, od momentu zbadania zgodności HLA mojego dawcy nikomu nie udało się z nim, a właściwie z nią, skontaktować - mówi nam Marzena.
- Mimo to wyznaczono mi termin przeszczepu i poinstruowano, jak należy się do niego przygotować, jednocześnie nie wiedząc, czy dawca w ogóle jeszcze żyje - dodaje zdenerwowana Marzena. Rozgoryczenie to chyba za mało, żeby określić, co czuje młoda dziewczyna, która walczy o życie. Czy aby na pewno anonimowa Niemka zrezygnowała z bycia dawcą?

Wysłaliśmy w tej sprawie mejla do niemieckiej bazy, w której rejestrował się genetyczny bliźniak Marzeny, ale do wczoraj nie otrzymaliśmy odpowiedzi. Jeśli dawca nie oddzwania, to można go odwiedzić.

Jeśli dawca nie odbierał telefonów, można było sprawdzić też pod adresem, który zostawił w bazie, czy żyje i chce być dalej dawcą - dziwi się Katarzyna Kobro, prezes Fundacji Rak'n'Roll, która wspiera Marzenę od początku walki z chorobą.

Czy lekarz, który kwalifikował Marzenę do przeszczepu w Centrum Onkologii w Gliwicach, gdzie miał być przeprowadzony przeszczep, też niewiele mógł zrobić?

- Ustaliliśmy możliwy termin przeszczepu, zwróciliśmy się do bazy w Niemczech o przygotowanie na ten dzień dawcy do pobrania szpiku i poinformowaliśmy panią Marzenę. Na dwa tygodnie przed planowanym przeszczepem otrzymaliśmy informację o tym, że baza ma problem z nawiązaniem kontaktu z dawcą, ale że będą dalej próbować ten kontakt nawiązać. W związku z tym nie odwoływaliśmy tego terminu, zakładając, że ten dawca się odezwie, ale też zaczęliśmy szukać nowego dawcy - wyjaśnia prof. Sebastian Giebel, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku i Onkohe-matologii w Gliwicach.

- Sytuacja jest taka, że ten dawca może się pojawić, bo jest akurat na wakacjach, wróci i ten przeszczep uda się zrobić. My, jako szpital w Polsce, nie mamy na to żadnego wpływu, nie mamy możliwości kontaktu z dawcą, który jest dla nas anonimowy, podobnie jak anonimowy jest pacjent dla bazy w Niemczech - mówi prof. Giebel.

Co ważne, dawca ma prawo w każdym momencie się wycofać
- Rejestrów dawców, z którymi my współpracujemy, jest co najmniej kilkadziesiąt na świecie. Każdy ma jakieś swoje regulacje i standardowe procedury operacyjne, na które my w Polsce nie mamy wpływu. Jedyna nadzieja, żeby do takich absurdalnych sytuacji nie dochodziło, leży w płynnej współpracy z rejestrem, w którym dawca został zgłoszony - wyjaśnia prof. Giebel.

- O przypadku Marzeny i absurdach działania systemu dowiedzieliśmy się, bo Marzena nie jest anonimowa, prowadzi swojego bloga Misja RakiJa. Ale ile jest osób, o kórych nic nie wiemy. Przeżywali swoje rozczarowanie w czterech ścianach, nikomu się nie poskarżyli, a może ich już dzisiaj nie ma. To sprawa życia i śmierci - grzmi Katarzyna Kobro.

Rocznie w Polsce jest przeprowadzanych około 300 przeszczepów szpiku.
Dla dawcy najważniejsze jest, że ratuje komuś życie. Daniel Dudek z Jastrzębia-Zdroju został jednym z dawców szpiku. Nigdy nie myślał, by się wycofać. - Strach jest tylko na początku. Jak sobie uświadomię, że dzięki mnie ktoś może żyć, to ta myśl wygrywa. Poza tym na zabieg pobrania szpiku pojechałem sam i jeszcze tego samego dnia wsiadłem do samochodu i sam wróciłem do domu. Mógłbym to zrobić jeszcze raz - powiedział jastrzębianin. Uratował 8-latka z Polski.

Czy naprawdę w polskiej służbie zdrowia zamiast sprawnie działającego systemu możemy tylko liczyć na dobre serce i odwagę dawcy?

- Dobrze, że sprawa jest nagłaśniana. Potrzebne jest ciągłe uświadamianie dawców, że ich decyzja powinna być poważna i ostateczna. Oczywiście zdarza się odwołanie przeszczepu z powodu nagłej choroby dawcy, ale to zupełnie inna kwestia. Przeszczep szpiku to dar, a nie lekarstwo, które można kupić. Dawca w każdej chwili może się wycofać, nikt nie może na jego decyzję wpływać i nic nie możemy z tym zrobić. Możemy tylko szybko szukać nowego dawcy #- mówi Jolanta Hołoweńko, zastępca dyrektora Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego ds. Transplantacji Poltransplant.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na jastrzebiezdroj.naszemiasto.pl Nasze Miasto